"Jano por Todos" apela a la solidaridad de la comunidad para conseguir una sede propia

Pese a la enorme labor de acompañamiento a pacientes de enfermedades oncopediátricas y sus familiares, la asociación civil “Jano por Todos” continúa sin sede propia y sus responsables apelan a la empatía y solidaridad de la comunidad de Tandil para encontrar un inmueble donde poder ofrecer sus servicios con comodidad. 

En la actualidad –y tal como ocurre desde fines de 2022 cuando por cuestiones económicas debió abandonar su sede en Moreno al 1000- la ONG se encuentra funcionando en el Centro Comunitario de Villa Italia (Sáenz Peña 626), un espacio cedido por el Municipio de Tandil que, pese a la buena voluntad de todas las personas involucradas, resulta insuficiente para las tareas que se llevan a cabo a diario desde la institución. 

“Ahí estamos bastante apretados”, reconoció Alejandra Kluga, coordinadora general de la ONG.

"Además es un lugar prestado. Yo estoy más que agradecida con la Secretaría de Desarrollo Humano y Hábitat del Municipio, que nos ha prestado este espacio que consta de una oficina y media, pero lo cierto es que no son lugares nuestros”, agregó ante la consulta de El Eco de Tandil.

Kluga, mamá de Jano, el niño tandilense que falleció en 2011 luego de una enfermedad oncológica, consideró que “nos falta un lugar para hacer una sala de juegos, un roperito o un espacio para que las mamás desarrollen un emprendimiento propio, tal como teníamos en nuestra antigua sede. Nos falta, en definitiva, una lugar que además genere pertenencia entre las familias que acompañamos”. 

Desde la asociación civil realizaron un llamado a la solidaridad de la comunidad local y comentaron que lo ideal sería que, si algún vecino tiene una propiedad deshabitada, pueda prestarla a la entidad. 

A cambio -dijo Kluga- “podríamos pagar un módico precio de alquiler e incluso poner la propiedad en buenas condiciones”.

“Nosotros, más que nadie, necesitamos de una casa en óptimas condiciones de higiene para los chicos que están haciendo un tratamiento oncológico, así que el cuidado de la vivienda está más que garantizado”, señaló.

“Sabemos que en la ciudad hay varias casas que están deshabitadas. Esperamos que algún propietario se sensibilice y piense, más que en nosotros, en las familias que acompañamos", deseó la coordinadora de la ONG y reiteró que la institución no puede pagar el costo de un alquiler al valor actual del mercado.

Sobre el aporte municipal con el préstamo de las oficinas, consideró que “en definitiva, las ONGs muchas veces tapamos agujeros de lo que le corresponde al Estado, no importa de qué nivel, entonces está bueno que, reconociendo eso, nos presten el espacio”.

Acompañamiento y voluntariado

En Tandil, “Jano por Todos” acompaña a alrededor de 30 familias y lo hace en diferentes niveles, tanto en lo que refiere al tipo de ayuda que brinda como a la prioridad que otorga en la asistencia. 

“A algunas familias las acompañamos entregándoles bolsones de alimentos y ayudándolas con distintas gestiones pero hay otras que solo necesitan de contención emocional”, contó Kluga y agregó que “algunos tienen prioridad, como las familias de los niños que están en tratamiento y de aquellos que lo terminaron recientemente”.

La referente de la organización comentó además que, en todo el proceso, se crea un fuerte vínculo con las familias que no concluye una vez que el niño, niña o adolescente finaliza el tratamiento.

“Seguimos en contacto, aun cuando los chicos tienen el alta definitiva y ya hacen su vida normal. En el último festejo de la Niñez había pacientes que ya están curados; seguimos muy cerca", remarcó.

A la ONG concurren como voluntarios estudiantes de la carrera de Ciencias Económicas de la Unicen.

“En este momento tenemos a 10 alumnos que vienen a acompañar y a aprender; ellos eligieron nuestra institución”, explicó Kluga y consideró que “son unos chicos espectaculares; tienen una energía bárbara y nos ayudan un montón”.

Barreras de acceso a derechos

En Argentina, la Ley Nacional 27.674, sancionada en 2022 y reglamentada en 2023, busca beneficiar a todos los niños, niñas y adolescentes con cáncer hasta los 18 años de edad inclusive, independientemente de su cobertura de salud, brindando un abordaje integral e interdisciplinario, con el paciente y su familia en el centro de la atención.

Las organizaciones que trabajan en la materia sostienen que, pese a contar con dos años de vigencia, la legislación no se implementa plenamente.

“La Ley ya se promulgó pero tiene algunas falencias y la realidad es que hay cuestiones que todavía no se están implementando porque no solo dependen del Ministerio de Salud de la Nación. Las familias siguen atravesando las mismas barreras de acceso a derechos y las mismas dificultades”, aseguró Kluga.

Entre esas barreras, mencionó “la falta cobertura de medicaciones de soporte -aquellas que son para tratar el dolor- y la falta de cobertura del alojamiento, un gran tema para las familias que tienen que migrar a otra ciudad para realizar un tratamiento, como nos pasa a las de Tandil". 

“Tampoco se implementa en el interior del país la posibilidad de viajar gratis en el transporte público presentando el Certificado Único Oncopediátrico (CUOP) –sí se puede hacerlo dentro de la Ciudad de Buenos Aires- ni se accede aun al mejoramiento de la vivienda”, añadió.

Días atrás, miembros de “Jano por Todos” mantuvieron un encuentro con representantes del Instituto Nacional del Cáncer (INC). 

“Fuimos bien recibidos, como siempre”, dijo Kluga. 

Y explicó que “recabamos información a nivel nacional sobre lo que le estaba pasando a todas las familias, armamos un informe y lo presentamos en el Instituto. Ellos nos contaron su parte, que hay cuestiones que los exceden porque pertenecen a otro Ministerio, y que también están esperando que se termine de ejecutar toda la Ley”.

La entidad nacional es la responsable del desarrollo e implementación de políticas públicas de salud, así como de la coordinación de acciones integradas para la prevención y control del cáncer.

No faltan medicamentos

A principios de este año, algunas agrupaciones y personas particulares denunciaron que el Estado nacional había recortado la entrega de medicamentos oncológicos que se realizaba a través de la Dirección de Asistencia de Situaciones Especiales (Dadse).

Desde “Jano por Todos” aseguraron por su lado que “por suerte en pediatría no han faltado medicamentos; al menos eso es lo que sabemos de parte de otras organizaciones que conocemos”.

Entrevistada por El Eco, Kluga aclaró de todas maneras que "hay medicamentos que suelen estar en falta desde hace años" y que “es cierto que en el último tiempo aumentaron un montón su valor económico”. 

En ese marco, resaltó la importancia de que el Estado, las obras sociales y prepagas brinden cobertura "no solo a las medicaciones oncológicas sino también a las de soporte, como el protector gástrico, el protector cardíaco o los analgésicos para tratar el dolor”.

“Jano Por Todos” nació en Tandil en 2011 con el objetivo central de brindar acompañamiento a niños, niñas y adolescentes con cáncer y a sus familias. 

Quienes deseen contactarse con la asociación civil, pueden hacerlo al teléfono celular 249 463-5221 o al mail: janoportodos@gmail.com

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Que no falte la alegría 

Desde la ONG son conscientes de que el cáncer infantil requiere de un abordaje integral que va más allá de los tratamientos médicos. 

Por eso –resaltaron- es muy importante cuidar no solo la salud física de los niños sino también su bienestar emocional y social.

En ese contexto, en agosto se llevaron a cabo los tradicionales festejos por el Día de la Niñez, del que participaron niños que se encuentran realizando un tratamiento oncológico y chicos que ya recibieron el alta con sus familiares y amigos.

Para recaudar fondos, y estar además en permanente contacto con la comunidad, la asociación organiza distintos eventos, como obras de teatro, kermeses y campeonatos. 

El próximo jueves 19, en la víspera del Día de la Primavera, se realizará una Cena Show a beneficio de la entidad en Molly Malone (9 de Julio 514). Las entradas se pueden reservar al (249) 447-8521.

Este mes se llevará a cabo también en Tandil el XI Encuentro Nacional de Cuidados Paliativos.