Exponen la necesidad de que se garantice la cobertura de los chicos con cáncer de todo el país

En vísperas del Día Internacional del Cáncer Infanto Juvenil, que se conmemora el 15 de febrero, la Red Nacional de Organizaciones de Ayuda a Niños y Jóvenes con Cáncer, destacó la importancia de que las necesidades de los chicos con cáncer sean cubiertas con la celeridad que la problemática requiere. La Red considera fundamental la cobertura de los siguientes aspectos: 

-Cobertura de las necesidades desde el momento mismo de la presunción diagnóstica que permita lograr el acceso a un diagnóstico certero y oportuno.

-Inmediatez en la respuesta por parte de los organismos responsables para evitar que las demoras en el acceso a los recursos retrasen el cumplimiento de los protocolos de tratamiento en tiempo y en forma e influyan negativamente en las posibilidades de curación y sobrevida. 

-Enumeración detallada pero no taxativa de las prestaciones que deben ser cubiertas por los responsables  para evitar  negativas y demoras, como así también posibilitar que  las prestaciones se ajusten a las condiciones especiales que requieran los pacientes. 

-Provisión de información clara, precisa y completa sobre trámites, requisitos y formularios por parte de los prestadores y pagadores, para disminuir los tiempos que la burocracia impone en todos los sectores del sistema de salud

Dijo Edith Grynszpancholc, miembro de la Red Nacional, que “nuestra propuesta está basada en la experiencia  de la Red Nacional. Somos 33 organizaciones que desde hace más de 25 años trabajamos defendiendo los derechos de los chicos con cáncer, habiendo ofrecido nuestros servicios a más de 15 mil niños. Hemos apoyado también activamente a los Servicios de Oncología Pediátrica de los hospitales públicos de todo el país, donde son tratados mayoritariamente los chicos con cáncer”. 

"Conocemos de primera mano, las dificultades y necesidades que atraviesan los niños con cáncer y sus familias en las distintas provincias y sabemos que para lograr una mayor sobrevida se requiere de un marco legal que ofrezca soluciones concretas, evite nudos burocráticos y asegure la celeridad necesaria en el abordaje de la problemática desde el momento mismo de la sospecha diagnóstica”, sostuvo. 

Sobre la Red Nacional

La Red Nacional de Organizaciones de Ayuda a Niños y Adolescentes con Cáncer está conformada por 33 organizaciones que representan a 20  provincias de todo el país.

El 76 por ciento de ellas han sido fundadas por padres y madres de niños y adolescentes con cáncer; algunos de estos niños han sobrevivido a la enfermedad y otros han fallecido. Desde hace 25 años, los integrantes de la Red se capacitan en forma conjunta sobre el mejoramiento de la ayuda a las familias, establecen pautas de colaboración con la salud pública y con obras sociales y prepagas, trabajan alineadas con el Instituto Nacional del Cáncer y apoyan el  desarrollo de la Oncología Pediátrica, en todo el país.  En cada una de las provincias  donde existe un servicio de Oncología Pediátrica, hay una organización de ayuda local que trabaja ligada al hospital público. Existen también organizaciones que ayudan a las familias afectadas, en algunas ciudades/provincias en las que no se realizan tratamiento, localmente.

Los servicios que se ofrecen a las familias son totalmente gratuitos y abarcan ayudas, tanto para el mejoramiento de la calidad de vida ( acompañamiento, actividades de apoyo psicológico, recreación, apoyo educativo, etc.), como para el cumplimiento del tratamiento en tiempo y en forma (acceso a todo tipo de medicación y soporte nutricional, transporte, ayuda en trámites etc.)

Además de sus vivencias personales como madres y padres de niños con cáncer, quienes dirigen las organizaciones   que integran la Red, cuentan con la experiencia de haber ayudado a miles de familias en todo el país. Conocen en profundidad, las necesidades y dificultades que enfrentan estas familias y las múltiples barreras que se deben enfrentar para que los chicos con cáncer accedan al tratamiento y cuidado, en tiempo y en forma. 

Sobre Jano Por Todos

Jano Por Todos es una asociación civil que tiene como misión el acompañamiento a niños, niñas, adolescentes y jóvenes con cáncer u otras enfermedades hematológicas, y a sus familias; desde la contención emocional, el asesoramiento, la atención a las necesidades y el nexo con los organismos e instituciones que pueden satisfacerlas, hasta la defensa de sus derechos, gestionando soluciones para eliminar barreras de acceso.

Tuvo sus inicios en Tandil hace ya 10 años y luego de algunas acciones aisladas, se logró instalar institucionalmente desde fines de 2020 en la ciudad de Benito Juárez.

Forma parte de la Red Nacional y de la Federación Mesa Solidaria, teniendo como dos pilares fundamentales la Concientización y la Capacitación.

Sobre  #PoneteLaCamiseta

El 15 de febrero de 2002 fue declarado Día Internacional del Cáncer Infantil por iniciativa de la Organización Internacional de Cáncer Infantil (CCI), una red formada por 177 organizaciones de padres de niños con cáncer de 90 países.

Desde entonces, durante el mes de febrero las organizaciones de ayuda a niños y jóvenes con cáncer de todo el mundo realizan diversas acciones con el fin de lograr que se valoren y entiendan los temas que afectan a los niños con cáncer y a los sobrevivientes, como así también los desafíos que afrontan. 

El Día Internacional del Cáncer Infantil se basa en la creencia principal de la Organización Internacional de Cáncer Infantil de que todo niño con cáncer merece la mejor atención médica y psicológica, independientemente de su país de origen, raza, estatus económico o clase social. También se apoya en la premisa de que la muerte de niños con cáncer es evitable, con un diagnóstico preciso y a tiempo, disponibilidad y acceso a tratamientos y cuidados apropiados.

Desde Jano Por Todos,  todos los años realizan una  campaña de concientización #PoneteLaCamiseta, promoviendo el uso de una prenda blanca en señal de apoyo a los chicos con cáncer.

Este año se realizará la Jornada de Concientización en la Plaza de Moreno y Garibaldi de 18 a 20 el martes 15 de febrero (junto con la inscripción oficial de la novena correcaminata, a desarrollarse el sábado 19 en el Polideportivo Municipal) 

Sobre el cáncer infantil

Según estadísticas de la Agencia Internacional de Investigaciones sobre el Cáncer (IARC), cada año se producen 250 mil nuevos casos de cáncer infantil en el mundo. En Argentina son 1.400 chicos los que cada año reciben este diagnóstico. El 70 por ciento de ellos podrá curarse si accede a diagnóstico oportuno, tratamiento adecuado y apoyo psicosocial de manera inmediata.

A diferencia del cáncer en adultos, al ser una persona en crecimiento, la evolución de la enfermedad en los niños es más rápida. Por eso, el tratamiento debe realizarse en forma inmediata, luego del diagnóstico y deben cumplirse los tiempos definidos en el protocolo de tratamiento, para que el niño tenga todas las posibilidades de curación y sobrevida posibles. Por otro lado, cuando un niño es diagnosticado con cáncer, toda la familia debe organizarse para poder cumplir con las exigencias del tratamiento, muchas veces alejados de su lugar de origen, generando costos importantes que no siempre son cubiertos por la seguridad social y privada o por el Estado.

Para mayor información contactar: Alejandra Kluga janoportodos@gmail.com.