Autismo: Combatir el estigma con información y empatía

Las Naciones Unidas designaron el 2 de abril como el Día Mundial de Concientización sobre el Autismo. El objetivo de este día es generar acciones que motiven a reflexionar sobre esta condición de vida, la difusión sobre su detección precoz y la intervención temprana, así como también fomentar la inclusión, participación social y lograr una mejor calidad de vida de las personas neurodiversas.

El Trastorno del Espectro Autista (TEA) o Condición del Espectro Autista (CEA) es uno de los trastornos del neurodesarrollo. Las personas con esta condición de vida, en general, tienen desafíos en la comunicación e interacción social. En esa línea, se las llama neurodiversas, mientras que las personas que no están en el marco de esta condición son neurotípicas.

Las personas con autismo pueden tener diferente nivel de lenguaje y coeficiente intelectual, lo que determina la variabilidad en su condición y los rasgos que la definen. Por eso la necesidad de apoyos para la vida cotidiana son distintas en cada caso.  

De acuerdo a un documento de la Sociedad Argentina de Pediatría (SAP), estas manifestaciones aparecen durante el período de desarrollo de los niños. Pueden modificarse con el tiempo, aunque generalmente tienen un impacto de por vida. Su causa es multifactorial, y depende de factores genéticos y ambientales.

Existen alertas sobre un aumento de la prevalencia del TEA en los últimos años. Las principales causas que lo explican parecen estar vinculadas al cambio en los criterios de detección, el incremento de condiciones crónicas en la infancia (por ejemplo, la prematurez) y el aumento de la percepción social y el conocimiento sobre la temática.

El consenso nacional sobre TEA recomienda que los acompañamientos a estas personas sean realizados por equipos interdisciplinarios que tengan experiencia en evaluaciones del desarrollo. Estos equipos deberán estar formados por un profesional médico (pediatra o medicina general) junto a otro profesional de alguna de las siguientes disciplinas: pediatría, psiquiatría infanto-juvenil, neurología infantil, psicología, psicopedagogía, fonoaudiología, etc.

Según indica la SAP, no es necesario el uso de herramientas estandarizadas específicas para la confirmación de la condición de TEA, así como tampoco se requiere el uso de estudios complementarios complejos, como resonancia magnética. Estos estudios se solicitarán en función de cada caso, según el juicio profesional y no de manera rutinaria.

El rol fundamental del pediatra y la escuela

“El pediatra de cabecera tiene un rol fundamental en la detección de niños en riesgo de TEA. Esto resulta posible gracias a la realización de la vigilancia del desarrollo de sus pacientes durante los controles de salud y por ser destinatario de las preocupaciones familiares”, subraya la SAP.

En esa línea, “su papel es fundamental en el diagnóstico y seguimiento, organizando y coordinando los cuidados, lo cual requiere de un trabajo interdisciplinario en equipo con otros profesionales, entre los cuales pueden encontrarse: psicólogos, terapistas ocupacionales, fonoaudiólogos, psicopedagogos, psicomotricistas, entre otros”.

La entidad explica que “desde una perspectiva ecológica, los servicios de salud y educación son dos grandes pilares en la participación y el aprendizaje de los niños y niñas”. Es así como “la escuela genera desafíos constantes, pero aún más en estos niños que pueden tener dificultades en áreas tan necesarias para el aprendizaje como la comunicación, la socialización y la conducta. No hay protocolos rígidos para pensar la inclusión, por lo que los abordajes individualizados, planificados desde la interdisciplina y articulados intersectorialmente muestran un horizonte para el trabajo en el futuro, poniendo en el centro el derecho de todos los niños y niñas a tener una educación y como expresa Heidi Feldman, ‘a pertenecer y ser diferentes’”.

En primera persona

En los últimos tiempos, varios jóvenes y personas públicas con esta condición se dedican a concientizar y dar información sobre el autismo. Asimismo, profesionales especializados, también ofrecen a través de redes y medios una mirada no capacitista que ayuda a terminar con el estigma y el encasillamiento de las personas con autismo.

Muchos de sus testimonios son fundamentales para que otras personas con esta condición se identifiquen y consulten. Uno de los casos más resonantes fue el de la conductora de televisión Maju Lozano, quien conoció su condición de adulta. También la ilustradora Carolina Macellaro o Elefante Violeta en redes, conoció su condición de grande, y hace activismo para terminar con la discriminación y bregar por el derecho a ser diferentes.

Un psicólogo y divulgador de estas temáticas es Matías Cadaveira, quien ofrece contenidos a través de Instagram y su canal de YouTube. Ha participado en programas de televisión, ciclos radiales y podcasts en los que aporta claridad sobre el TEA. Da charlas en todo el país y acompaña los procesos de personas con esta condición.

También el pequeño Ian Moche, de 11 años, quien se autodefine como “autivista”, es activista en redes, influencer y una de las figuras que mejor ha explicado el TEA. Asimismo, tiene una cruzada para que los escuchen los políticos de todos los partidos, a quienes se ha acercado para concientizar sobre la necesidad de políticas públicas que acompañen a las personas con esta condición.

Una de sus participaciones más destacadas fue en el ciclo de entrevistas Caja Negra, del periodista Julio Leiva, donde con simpleza y las palabras justas, habla de su vida y su condición.