"Por fin sé lo que le pasa": el camino de una mamá detrás de un diagnóstico de enfermedad poco frecuente
Fermín nació con una malformación anorrectal que recién le fue diagnosticada al año y nueve meses, tras un derrotero de incertidumbre y preocupación. Pasó por siete cirugías y hoy lleva una vida normal. Su mamá, Luciana Pareto, se dedica a hablar sobre enfermedades poco frecuentes y a brindar ayuda a familias que pasan por lo mismo, para tejer redes de contención e información.
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Luciana Pareto es mamá de Fermín, de 7 años, quien nació con una malformación anorrectal y tardó un año y nueve meses en ser diagnosticado. Considerada una enfermedad poco frecuente, los padres y muchos profesionales desconocen qué sucede alrededor de esta patología que puede tener otras complicaciones y que implica una serie de cirugías correctivas y reconstructivas para garantizar una vida plena al paciente.
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Accedé a las últimas noticias desde tu emailConversamos con Luciana, titular además de AMAR, la Asociación de Padres de Niños con Malformación Anorrectal (en las redes se encuentra como @amar.asociacion_padres) quien ofreció su testimonio para ayudar a otras personas a arribar a un diagnóstico temprano y obtener herramientas que permitan transitarlo mejor.