Se llevará adelante hoy la campaña “Ponete la camiseta” para concientizar sobre el cáncer infantil

En el día de hoy, en el que se conmemora el Día Internacional del Cáncer Infantojuvenil, desde la asociación civil de Tandil Jano Por Todos invitaron a la comunidad a participar de la campaña denominada “Ponete la camiseta”.

La consigna es sencilla: hay que vestir una remera blanca, sacarse una foto y subirla a las redes sociales junto con la leyenda ‘Yo apoyo a los niños y jóvenes con cáncer’, etiquetar a la ONG Jano Por Todos y agregarle el hashtag #ponetelacamiseta

“La idea es mostrar el apoyo a los niños, niñas y jóvenes con cáncer por parte de toda la comunidad”, contó Alejandra Kluga, coordinadora general de la ONG y mamá de Jano, el niño tandilense que falleció en 2011 luego de tener una enfermedad oncológica.

“La campaña apunta a concientizar y poner en agenda el tema del cáncer infantil, que lamentablemente existe pero que con un diagnóstico temprano y con un tratamiento a tiempo y adecuado tiene muchas posibilidades de sobrevida”, agregó la mujer ante la consulta de El Eco de Tandil.

En ese sentido, explicó que “se trata de una campaña online. Le pedimos a la gente que se saque una foto con una prenda blanca y le agregue la frase ‘Yo apoyo a los niños y jóvenes con cáncer’, que la suba a las redes sociales, etiquete a Jano Por Todos y use el hashtag #ponetelacamiseta”.

Por otro lado, Kluga informó que para el sábado 24 de febrero está prevista la realización de una jornada de concientización junto con la décima edición de la Correcaminata Solidaria de Jano Por Todos, que se llevará a cabo a partir de las 17.30 en el Polideportivo Municipal.

La referente de la asociación aseguró además que ya se encuentra abierta la preinscripción para todos aquellos que quieran anotarse, en tanto que el día viernes el viernes 23 y también el mismo sábado 24 se llevará a cabo la inscripción oficial.

Legislación nacional

En Argentina, la Ley Nacional 27.674, sancionada en 2022 y reglamentada en 2023, busca beneficiar a todos los niños, niñas y adolescentes con cáncer hasta los 18 años de edad inclusive, independientemente de su cobertura de salud, brindando un abordaje integral e interdisciplinario, con el paciente y su familia en el centro de la atención.

La provincia de Buenos Aires cuenta por su parte con la Ley 15.403, que fuera promulgada en 2023 pero que todavía no fue reglamentada. 

Por este tema, Jano Por Todos fue, junto con otras asociaciones, convocada recientemente por el Instituto Provincial de Cáncer para participar de la reglamentación.

Las ONGs advirtieron que, pese a la existencia de estas legislaciones, los pacientes deben enfrentar en ocasiones “una excesiva burocracia en los trámites e inaceptables barreras para el acceso efectivo a los recursos que requieren para su tratamiento” -según señalaron- recursos entre los que se encuentran “medicación, traslados especiales, alojamiento, suplementos nutricionales, prótesis y otros elementos ortopédicos”.

“Hay artículos de la Ley nacional que tienen algunos grises y otras cuestiones que no se han contemplado. Por eso estamos trabajando fuertemente junto a otras organizaciones para que esa norma se termine de implementar”, contó Kluga al respecto.

“Y algo que creemos importantísimo –destacó- es que en el período de presunción diagnóstica –aquel en el que se está buscando el diagnóstico- muchas personas no tienen cobertura. Y eso se tiene que revertir”.

En nuestro país, el 80% de los niños y adolescentes con cáncer se atienden en los hospitales públicos. 

“Ocurre que el cáncer infantil es una enfermedad rara, entonces no hay tantos centros de tratamiento”, explicó Kluga. 

Y agregó que “muchos de los mejores centros de tratamiento están en los hospitales públicos, como el ‘Garrahan’ y el ‘Gutiérrez’, de la Ciudad de Buenos Aires, y el ‘Sor María Ludovica’ de La Plata. Entonces, por más que los pacientes tengan obra social, se terminan atendiendo en los hospitales públicos porque allí están los mejores equipos tratantes”.

Además, aportó que “por el mismo tema, más del 60% de los niños con sus familias tienen que migrar de su ciudad natal”.

De acuerdo a datos oficiales, en Argentina se detectan 1.400 casos nuevos de cáncer infantil por año, de los cuales un 70% logra la sobrevida. 

La Red Nacional de Organizaciones de Ayuda a Niños y Adolescentes con Cáncer está conformada por 33 ONGs que representan a 20 provincias de todo el país. El 76% de ellas han sido fundadas por padres y madres de niños y adolescentes con cáncer. 

La red emprende encuentros nacionales con el objetivo de capacitar a las organizaciones de ayuda de todo el país y compartir conocimientos y experiencias. También desarrolla acciones conjuntas para posicionar en la agenda pública la problemática del cáncer infantojuvenil e influir en la búsqueda de soluciones.

El 15 de febrero la Red Nacional se alinea con la Campaña global de Childhood Cancer International (CCI) y la Sociedad Internacional de Oncología Pediátrica (SIOP) para resaltar la importancia del apoyo de la comunidad a la causa del Cáncer Infantojuvenil. 

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Sin sede propia

La asociación civil Jano Por Todos nació en Tandil en 2011 con el objetivo central de brindar acompañamiento a niños, niñas y adolescentes con cáncer y a sus familias. 

Si bien se encuentra funcionando temporariamente en el Centro Comunitario de Villa Italia Norte (Sáenz Peña 626), los referentes de la ONG están buscando una casa en la que poder unificar todo el trabajo que realizan a diario. 

“Hoy no tenemos sede propia”, dijo Alejandra Kluga, coordinadora general de la ONG. “La idea es compartir espacio con otras organizaciones solidarias pero todavía estamos en la búsqueda. Mientras tanto, la Secretaría de Desarrollo Humano y Hábitat nos ha prestado un espacio en el Centro Comunitario de Villa Italia, por lo menos para tener una oficina y poder realizar el acopio de mercadería que necesitamos reservar y preservar”, añadió. 

“No tenemos lugar propio pero estamos abiertos a cualquier oferta”, destacó Kluga ante la consulta de este Diario.

La ONG no puede solventar en este momento los costos elevados que significa el pago de un alquiler en la actualidad, cuestión que se agrava dado que la oferta de propiedades es muy escasa en la ciudad. 

A esto hay que sumarle que, dada la labor que la asociación lleva adelante, necesita de una vivienda con determinadas características. “Sabemos que hay casas vacías y que tal vez para sus propietarios no sea negocio facilitárnosla a nosotros pero, si lo hacen, podrán estar seguros de que la vamos a cuidar”, dijo la coordinadora. 

Y destacó: “Sepan que nuestros pacientes son lo más importante para nosotros así que, obviamente, se la cuidaríamos muchísimo”.

Datos de contacto: Alejandra Kluga

Celular: 2494 635-221

Mail: janoportodos@gmail.com