Dos tandilenses trasplantadas de médula participaron de un video musical para concientizar sobre el tema
Carolina Juárez y Ana Valor recibieron en su momento un trasplante de médula ósea que les salvó la vida. Con la idea de informar y promover la donación se aliaron con Eduardo Bianchetto, de la banda local Supercenter, para usar la música como herramienta de comunicación para que cada vez más personas se puedan curar.
Carolina Juárez, Ana Valor y Eduardo Bianchetto están unidos por una causa que enlaza las diversas aristas de la vida. La enfermedad y la sanación como caminos posibles. Y la solidaridad que implica donar una parte de uno para salvar a alguien.
Recibí las noticias en tu email
De donación de médula ósea. De trasplantes. De sangre. De música. De gratitud. Y de empatía hablaron los tres en una nota en la Redacción de El Eco de Tandil.
Música para concientizar
Los tres se conocen por circunstancias que nada tienen que ver con la enfermedad y la causa que los une. Eduardo es platense pero está casado con una mujer oriunda de Tandil que se llama Laura, amiga de las chicas desde hace muchos años. Eduardo está al frente de Supercenter, una banda de rock y pop conformada también por Luciano Dumayre, Gonzalo Doladé, Sergio Ordóñez y Felipe Morey.
El año pasado lanzaron un disco que contiene entre sus temas la canción Fotosensible, la elegida para filmar el video y transmitir el mensaje. Si bien la pieza no fue compuesta especialmente para la ocasión, la letra guarda sincrónicamente relación con lo que deseaban comunicar y se trata de una apuesta a usar el arte como un canal para vehiculizar otras cosas, más allá de la mera expresión artística.
“Surgió la posibilidad de hacer un video y decidimos hacerlo por una causa, poner la cara por un mensaje, ese es nuestro objetivo: hacemos música para decir algo, es tener algo para comunicar”, manifestó el músico durante la charla.
“El disco fue concebido acá, todas las letras evocan paisajes, naturaleza, entorno serrano, habla mucho de Tandil”, resaltó. El clip fue filmado en el Paseo de Los Pioneros en el otoño de de 2019, de manera autogestiva, y muestra a las jóvenes corriendo y en bicicletas, viviendo sus vidas a pleno tras el trasplante; su sangre sigue fluyendo y son las muestras palpables de que se puede curar por completo con apenas un gesto solidario de alguien que decide ser donante para ayudar a otros.
De manera premonitoria e involuntaria, la canción comienza con un verso que reza “¿Cómo se pone en marcha un corazón?”. Quizás en la ayuda desinteresada esté la respuesta.
La historia de Carolina
A Carolina Juárez le detectaron leucemia linfoblástica aguda en el verano de 2012. Tenía dolores musculares, le dolían las mandíbulas y se le adormecía parte de la boca. Los médicos no lograban determinar a qué se debía, hasta que un día se desmayó del dolor. Pocos días después le detectaron la enfermedad.
Como sus familiares no eran compatibles con su médula, entró en el listado del Incucai para buscar un donante no relacionado. En diciembre de 2012 le avisaron que había un donante, y hubo dos intentos con un donante de Alemania, pero el chico se ponía muy nervioso y levantaba fiebre, y la segunda alternativa era una joven de 23 años, oriunda de la localidad de Brandsen, llamada Virginia Ávila. Finalmente, fue ella quien efectivizó la donación que le salvó la vida a Carolina. Pero hasta un año después no la pudo conocer porque por protocolo, en Incucai, las donaciones son anónimas y recién un año después tanto el donante como el receptor pueden conocerse, si ambos lo desean. Y así fue. En ese caso, al tratarse de la primera donante argentina a una persona argentina, el caso de hizo público en todos los medios.
Ella tiene una historia que la trascendió ampliamente y la convirtió en una especie de “embajadora” del tema, papel que ella asume con muchísimo amor y responsabilidad con el propósito de difundir la donación.
“Mandé el video a un montón de redes, voy a mandarlo al Incucai. La finalidad es que todos los que puedan se anoten en el banco de donante de médula para salvar una vida, si el ADN es compatible con alguien que necesita un trasplante, y por suerte, se anotó un montón de gente. Siempre tenés que estar activo y recordando esas cosas”, explicó y contó con profunda emoción que hace 15 días la llamó una persona para decirle que había sido contactada por el Incucai como potencial donante. Esas son las circunstancias que hacen pensar que todo vale la pena.
“Me pone muy feliz, ojalá todo el mundo se pueda curar”, dice Carolina mientras sonríe.
El caso de Ana
La historia de Ana marca que la diagnosticaron con aplasia medular en 2017; esto significa que su médula ósea dejó de funcionar por completo. En su caso, el donante fue su hermano, quien milagrosamente era compatible con ella en un 98 por ciento. Contra todo lo que se pueda pensar, la coincidencia entre personas relacionadas de manera consanguínea es bastante escasa y es probable que un paciente sea trasplantado con una donación de una persona que reside en otro país, porque el banco está interconectado mundialmente.
“Tuve la suerte de que mi hermano fue compatible y el 10 de octubre de 2017 me efectuaron el trasplante. La recuperación es lenta pero favorable, los médicos se sorprendieron de cómo evolucioné”, reseñó a mujer, que fue tratada en el Hospital Italiano de San Justo.
Ante la necesidad de promover conciencia y educar, es que las jóvenes están abiertas a colaborar en cualquier actividad e iniciativa orientada a difundir e informar acerca de la donación y el trasplante en diferentes medios e instituciones. En ese sentido, señalaron que sería muy bueno que hubiera más charlas en escuelas, porque los chicos se interesan de verdad por estas cuestiones y son muy permeables a recibir data. Además, indicaron que es necesario que haya más cartelería en el Hospital Santamarina, que es el centro de extracción a nivel local.
“Es preciso que existan más campañas, información, y la pregunta clave cuando la gente va a donar, si quieren inscribirse en el registro de donantes, se usa apenas una muestra de sangre para ingresar el banco. Faltan donantes, pero en general de estas cosas cuando lo necesitás”, expusieron.
El arte como comunicador
Eduardo aprovecha cada oportunidad en la que se presenta con su banda para pasar el video y promover el mensaje desde el micrófono y su lugar de comunicación, que es el escenario. Así lo hizo en diferentes festivales como el Roca Rock, en la Fiesta de la Frambuesa en Barker, y en cualquier evento aunque haya tres mil personas o veinte, el mensaje es el mismo. De este modo, tratan de derribar los mitos que envuelven a la donación y que la mayor cantidad de gente posible sepa que no es un procedimiento ni invasivo ni doloroso.
“Todo va a estar bien”
Desde su lugar de pacientes recuperadas, Carolina y Ana, con una generosidad sin tregua se preocupan por transmitir esperanza a quienes están atravesando el mismo derrotero que les tocó a ellas.
“Va a estar todo bien, va a poder salir adelante. Me escribe mucha gente y yo vivo a las corridas, pero cuando veo algún mensaje de eso, paro dos minutos y me centro porque es mi cable a tierra, bajo, me conecto”, deslizó Carolina.
Por su parte, Ana enfatizó que “son enfermedades curables, el diagnóstico y tratamiento ha avanzado mucho y tiene buenas perspectivas. Yo tuve que arrancar de cero, volvés a ser un bebé, me tuve que dar de nuevo las vacunas, se te cae el pelo, el vello, aprendes a comer de nuevo, te cambia la mirada de la vida”.
Disfrutar la vida es la premisa que las rige. Pese a ser un lugar común, el grueso de la gente pierde eso de vista al permanecer inmersos en la vorágine diaria y las preocupaciones mundanas. Y en algunos casos, la enfermedad aparece y trastoca todo, poniendo patas para arriba un mundo que se creía seguro e inalterable. Pero lo que viene después de curarse es siempre mejor.
“Lo material no sirve de nada, uno preserva su casa, su trabajo, sí, pero lo que vale es otra cosa”, cerraron.
Inscripción e información
La donación de Células Progenitoras Hematopoyéticas (CPH) es un acto voluntario, libre, gratuito y solidario que consta de dos instancias: la inscripción y la donación. Se puede conseguir información llamando al 0800-555-4628 o escribiendo a donantes@incucai.gov.ar.
Se realiza en los centros habilitados en los Servicios de Hemoterapia de los Hospitales de todo el país. En Tandil funciona en el Servicio de Hemoterapia del Hospital Santamarina, en Paz 1406. Teléfono 02494-422010/11/12 Int. 220. El servicio está a cargo de la médica Susana Batisttelli y funciona de lunes a sábado, de 7.30 a 11.
En Tandil la ONG Jano por Todos también se ocupa de promover y difundir la donación tanto de sangre como de médula ósea para trasplante, y organiza diferentes eventos y campañas a lo largo del año.
Los requisitos para donar células son: estar sano, tener entre 18 y 55 años, pesar más de 50 kilos y cumplir los requisitos para donar sangre. Se extrae una unidad de sangre de la cual se toma una pequeña muestra para realizar el análisis del código genético (HLA). El donante sólo será contactado si resulta compatible con algún paciente que requiera un trasplante de CPH.
La donación
La donación se concreta sólo cuando hay un paciente que lo necesita y existe un donante ciento por ciento compatible genéticamente. Al estar reglamentada la búsqueda y el traslado de células para el trasplante, ni el paciente ni el donante deben viajar.
Se realiza la extracción de células utilizando la técnica elegida por el donante. Puede ser por sangre periférica, una práctica ambulatoria en la que se aplican vacunas para liberar las células madres al torrente sanguíneo para poder recolectarlas mediante aféresis. Una máquina extrae la sangre de la persona, separa las células madres y se restituye el resto del líquido al torrente del donante.
