A dos meses del ingreso en la lista de emergencia, Inés espera por su corazón
Su madre Julia Fuentes repasó los días en Capital y contó una anécdota sobre el papa Francisco.
Inés Socobehere, la niña de 17 meses diagnosticada con miocardiopatía dilatada severa hace dos meses se encuentra en la lista de emergencia de Incucai a la espera de un corazón. A 113 días del inicio de la internación, actualmente se encuentra alojada en el Hospital Italiano con un cuadro estable y a la espera del trasplante.
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Accedé a las últimas noticias desde tu email“Estamos en piloto automático. Todos los días son iguales, no importa si es sábado o domingo, Pascua, feriado, Semana Santa. Nuestros días comienzan viniendo al hospital, estar con ella, hacer los turnos de cuidado, pero muchas veces perdemos hasta la noción del tiempo. Nuestros días son automáticos porque lo único que tenemos que hacer es estar con ella a las 24 horas del día”, resumió Julia Fuentes.
La pequeña se descompensó en Tandil el 3 de enero pasado. Tras ser atendida en el Hospital de Niños “Dr. Debilio Blanco Villegas”, fue la trasladada en avión sanitario de urgencia a Capital Federal.
Ingresó primero al Sanatorio Finocietto, donde los médicos trataron de determinar si su cuadro se podía tratar con medicación. Sin embargo, el corazón no respondió al tratamiento, por lo que el fin de semana del 25 de enero fue derivada al Hospital Italiano.
Allí, el equipo médico a cargo inició un proceso de evaluación para determinar si cumplía las condiciones para entrar en una lista de trasplante de corazón, confirmación llegó el 17 de febrero.
Estable
En diálogo con La Mañana (104.1 Tandil FM, EcoTV y El Eco Streaming) la mamá de la pequeña contó que su hija se encuentra estable, esperando por la llegada del corazón. “Está sentada al lado mío, jugando”, describió y valoró con tono de agradecimiento que la espera “es fantástica”.
En ese sentido, contó que los médicos pasan “todos los días” por la habitación donde se encuentra internada “y solamente me dicen que le va retocar alguna medicación y nada más”, junto con otros controles de rutina. Entonces, “eso para mí es increíble porque quiere decir que está en espera en un estado increíble”, más aún después de haber pasado por jornadas críticas.
Para la gravedad de su cuadro, Inés “hoy está en una habitación del hospital esperando su corazón”, mientras “va jugando, aprendiendo y comiendo”, manifestó, a la vez que remarcó que “tenemos la suerte que nuestra espera sea así”.
La niña se encuentra conectada a una “cánula de alto flujo”, una “sonda que va por la nariz y le da una presión positiva para que su corazón no se exija”, es decir que “recibe aire para que no tenga que exigir su corazón”.
“Lo que transmiten los médicos es que el corazón de un chico es minuto a minuto. Así como Inés está perfecta ahora, a la tarde puede estar conectada a un corazón artificial”, expuso a modo de ejemplo.
Si bien deseó que su hija no lo requiera, explicó que “el corazón llega un momento que puede descompensarse nuevamente”, motivo por el cual permanece alojada en el Hospital Italiano donde cuentan con la aparatología necesaria para esos casos.
Dos meses en emergencia
El 17 de febrero Inés ingresó a la lista en emergencia nacional de Incucai. En el Italiano en total hay cuatro niños con distintas cardiopatías que esperan un corazón: Felipe, Lautaro –conectados a un corazón artificial-, Ekatherina e Inés, mientras que León se encuentra en su hogar.
Sobre la situación general, repasó que “no hay donantes porque la donación pediátrica es muy difícil y son ambos padres los que tienen que tomar la decisión”.
El trasplante cardíaco es posible cuando un paciente tiene muerte cerebral. “Ahí se vuelve doblemente difícil tomar la decisión” porque “su corazón late y respiran, pero es por una máquina porque tienen un soporte vital”.
Una vez que aparece un donante “hay un montón de factores como por ejemplo compatibilidad sanguínea”, edad, medidas corporales, entre otros.
Por eso “nosotros hablamos de crear una sociedad donante y tratar de modificar la ley”, en relación al proyecto impulsado por el diputado de La Libertad Avanza Carlos González D’Alessandro.
La propuesta presentada hacia finales de marzo en la Cámara de Diputados de la Nación contempla una modificación a los artículos 31, 32 bis y 34 de la Ley 27.447 de Trasplante de Órganos, Tejidos y Células, conocida como Ley Justina, especialmente en el capítulo que apunta a los “actos de disposición de órganos y/o tejidos a los fines de la donación”.
Fuentes se enfocó en los alcances de la propuesta ya que en la actualidad “todo recae en la decisión de una familia que en medio del dolor tiene que estar decidiendo qué va a hacer con su hijo”.
“Nos cambió la vida”
“Nos cambió la vida”, definió sobre el modo en que la enfermedad de Inés modificó la dinámica familiar. “Desde que se descompensó en nuestra casa y la llevamos a la guardia del Hospital de Niños pensando que estaba deshidratada y no un paro cardíaco. De ahí a terapia intensiva, a que nos digan hay que sedarla. El traslado en avión sanitario. Buenos Aires. Por suerte tengo familia, están mis hermanas. No sé qué hubiese hecho si no tenía a nadie”, relató sobre aquellos primeros días.
La familia armó valija para instalarse en Capital Federal. “Cerré la puerta de mi casa y no sabía cuándo volvía”, contó y expresó que su hijo mayor “pasó todo el verano con nosotros, pero cuando llegó el momento de empezar las clases eligió estar en Tandil, en su colegio”, lo que implica además estar separados de su pequeño de seis años.
“Es muy difícil. Todavía no puedo creer estar viviendo en Capital. Me cuesta caer en la realidad”, remató.
El papa Francisco rezó por Inés
En una jornada “sumamente especial”, que coincidió con el fallecimiento del papa Francisco, contó una anécdota que solo el círculo familiar más cercano conocía, que presentó como una oportunidad para la reflexión. “Tal vez sea el momento de volver a ferrarme un poco a la fe”, planteó.
En ese sentido, relató que cuando Inés estuvo “muy mal”, durante “días oscuros y con malas noticias”, por intermedio de una persona “pudimos llegar al Papa y él rezó por Inés. Y ese día empezó con mejoras. Es increíble”.
Entonces, para la mamá de la pequeña es un día “sumamente especial” para toda la familia. “Todo venía mal. Supimos de esa reunión, que Francisco sabía de Inés y que iba a rezar por ella; a partir de ahí Inés empezó a mejorar, a mejorar, a mejorar”, recordó con especial emoción.
Sobre el final de la entrevista radial, la mamá de Inés agradeció por las permanentes cadenas de oraciones y por el acompañamiento de la gente. “Todavía no tomo dimensión, pero es impresionante la cantidad de mensajes que recibo” a través de la cuenta Un Corazón para Inés con mensajes de aliento que llegan desde provincias como Chaco, Mendoza, Córdoba.
También destacó la solidaridad de los vecinos de la ciudad. “No tengo palabras”, dijo y expresó que suele recibir mensajes con preguntas para ver si necesitan algo. “No tenemos palabras para agradecerle a la ciudad. Hace muy bien porque uno se siente acompañado”, concluyó.