El peso de los tabúes en la epilepsia y por qué es necesario hablar de la enfermedad para derribar mitos

En el mundo más de 50 millones de personas viven con epilepsia, según datos de la Organización Mundial de la Salud (OMS), y su incidencia es más alta en los países de medios y bajos ingresos. En la Argentina no hay un registro actualizado, pero se estima que esta patología afecta a 37 de cada 100 mil habitantes. Todos ellos tienen por ley una serie de derechos que les brindan acceso a tratamientos y una atención médica adecuada, pero sin embargo su aplicación no siempre es efectiva y encuentra obstáculos en muchas provincias. A esto se suma que el desconocimiento de la enfermedad genera tabúes que dificultan la integración en los distintos ámbitos sociales.

 “Para las personas con epilepsia todavía es difícil comentarlo con amigos, compañeros de la escuela o en el trabajo por temor a la discriminación o que los traten diferente. Se ven sometidos a mayor estrés y muchas veces se ponen limitaciones que no tienen por evitar tener una crisis en un lugar público. Incluso en algunos casos es la propia familia la que pone límites, por temor. Desde las diferentes entidades médicas y de pacientes estamos trabajando para disminuir la discriminación y mejorar la inserción en las escuelas y en los ámbitos laborales”, explica la doctora Gabriela Ugarnes (MN 102.078), médica neuróloga de planta en el servicio de epilepsia de Fleni.

En este contexto, es fundamental derribar con información certera aquellos mitos que se construyeron alrededor de la enfermedad, y que tienen un duro efecto en las personas que las padecen. “El diagnostico de epilepsia puede tener un impacto en la vida de las personas, por lo que es importante ‘hablar de epilepsia’ para poder quitar los prejuicios que hay sobre la misma. El conocer la enfermedad, saber que no es contagiosa y saber qué hacer frente a una persona que este teniendo una crisis de epilepsia es muy importante, ya que el desconocimiento genera temor y eso hace que muchas veces se discrimine a una persona que padece esta enfermedad”, plantea la experta, en el marco del Día Mundial para la Concientización de la Epilepsia que se conmemora este miércoles 26 de abril.

En Argentina, la Ley 25.404 garantiza los derechos de las personas con epilepsia. Fue sancionada en 2001 y reglamentada en 2009. La norma estipula que deben recibir medicación antiepiléptica en forma gratuita cuando no cuentan con cobertura social, rechaza la discriminación en todos los ámbitos y promueve campañas para generar conciencia y difundir conocimientos sobre esta patología.  “Lamentablemente todavía no está reglamentada en todas las provincias del país. Estamos trabajando para lograr que se aplique a nivel nacional y que todas las personas con epilepsia sean amparadas por dicha ley. Hay mucho trabajo por hacer para poder garantizar sus derechos”, suma la doctora Ugarnes.

Hablemos de epilepsia

La epilepsia es una patología neurológica crónica y es una de las más frecuentes detrás de la enfermedad cerebrovascular y la cefalea. Se puede dividir en dos grandes grupos: las llamadas epilepsias focales y epilepsias generalizadas. Las crisis focales pueden tener diferentes manifestaciones clínicas según sea el lugar donde se inicia la descarga eléctrica anormal en el cerebro. En algunas personas, se puede identificar la causa que puede ser genética, post traumática, infecciosa, vascular o tumoral. Pero en otras, se desconoce su origen.

En cuanto a los síntomas, los episodios que habitualmente derivan en una rápida consulta son las crisis epilépticas generalizadas, crisis motoras o las convulsiones. Son eventos breves, autolimitados en su mayoría y que no pasan inadvertidos. Para evaluar el caso, el médico preguntará detalles de qué pasó en ese día, si recuerda el evento, cuánto duró, si hubo testigos para tener más información y qué pasó después. 

“La enfermedad tiene tratamiento y el 70% de las personas puede controlar las crisis y llevar una vida plena, estudiar, trabajar y hacer deporte, entre otras actividades. Hay un grupo de personas con epilepsia que va a presentar lo que llamamos epilepsia refractaria o fármaco resistente que es alrededor del 30 % que probablemente requieran mayor atención, cuidado y pueda verse afectada su calidad de vida”, explica la experta del Fleni.

La medicación anticrisis es la base de los tratamientos y en la Argentina hay más de 15 fármacos que cumplen esta función. En aquellos casos que son resistentes al tratamiento y que con una sola droga no se controlan, se puede requerir la combinación de dos o más. Además hay otras opciones terapéuticas, como la cirugía de epilepsia, la terapia cetogénica y la neuroestimulación, que se evalúan en cada caso para determinar cuál la más beneficiosa. 

“Es importante arribar a un diagnóstico certero para ofrecer la mejor opción terapéutica a nuestros pacientes. Si bien el diagnóstico es clínico, nos ayudamos con los estudios complementarios como las neuroimágenes, registro de electroencefalograma, videoEEG, evaluación cognitiva, etc. El tiempo del diagnóstico depende de la accesibilidad a los diferentes niveles de salud”, completa la doctora Ugarnes.

Nuevo estudio sobre el uso de cannabidiol

Uno de los desafíos para los médicos se cómo abordar el 30% de los casos que no responde a los tratamientos tradicionales, incluso cuando se les administran dos o más drogas, que forman parte de las epilepsias refractarias. El cannabidiol -el cannabis farmacéutico de uso medicinal- constituye una de las últimas novedades. En la Argentina, el primer derivado del cannabis que fue aprobado como producto farmacéutico es Convupidiol, del laboratorio Alef Medical. Está indicado como tratamiento complementario de convulsiones asociadas con el síndrome de Lennox-Gastaut (LGS), el síndrome de Dravet (DS) en pacientes desde los dos años de edad y la epilepsia secundaria a esclerosis tuberosa a partir de un año de edad. Cuenta con el aval del ANMAT y es el único producto farmacéutico en el mercado en utilizar CBD farmacéutico y no fitoterapéutico, con trazabilidad y buenas prácticas de manufactura.

Recientemente se publicó en la Revista Internacional Epilepsia, un nuevo estudio sobre farmacocinética de Convupidiol, es decir, cómo impacta el funcionamiento del organismo en la efectividad del fármaco. Participaron 48 niños y adolescentes de entre 2 y 18 años con epilepsias refractarias tratadas con CBD. Durante la investigación se observó que la administración de CBD junto con alimentos aumentó la exposición sistémica (biodisponibilidad) en un 45% en comparación con el estado de ayuno. Además se detectó que la biodisponibilidad de Convupidiol fue un 50% mayor que una formulación enriquecida con aceite de palma, que se utilizó como segundo preparado.

“Luego de administrado un medicamento, el fármaco se absorbe, distribuye, metaboliza y elimina del organismo. Todos estos procesos son estudiados por la farmacocinética. Luego, cuando el fármaco ya se encuentra en el organismo, por ejemplo, en la sangre del paciente, puede ejercer su efecto terapéutico o incluso tóxico.  Por ello, es muy importante conocer cuáles son y como varían las cantidades del fármaco en el organismo porque estas implican cambios en el efecto terapéutico”, explica la neuróloga infantil y epileptóloga Gabriela Reyes Valenzuela (MN 127425), jefa de clínica del área de Epilepsia del Hospital Nacional de Pediatría Prof. Juan P. Garrahan. Hasta el momento existía muy poca información científica sobre la farmacocinética de CBD en pacientes pediátricos con epilepsia farmacorresistente y los pocos trabajos disponibles no fueron realizados en niños latinoamericanos, por lo que su interpretación podía verse afectada por variaciones en las costumbres alimenticias, la medicación usada o características genéticas.

“En el nuevo estudio se observó que la administración de CBD con comidas aumenta la exposición sistémica, es decir, aumenta significamente la cantidad del fármaco en sangre. Si bien existían estudios previos que mostraban estos hallazgos, habían sido realizados en pacientes adultos o incluso voluntarios sanos, que recibieron comidas hipercalóricas. Nosotros realizamos este estudio con la comida habitual de cada paciente por lo que estos resultados tienen un impacto directo en vida cotidiana”, agrega la doctora en farmacología Paula Schaiquevich, investigadora principal del Conicet. El trabajo publicado además resalta que es muy importante conocer el tipo de CBD que recibe el paciente ya que las cantidades en sangre difieren según sea un producto enriquecido o purificado. Estos hallazgos advierten al neurólogo al interconvertir entre medicamentos con CBD. 

“Un aspecto importante fueron los hallazgos de que el CBD interactúa con distintos fármacos incluso no antiepilépticos. Este es el caso de la levotiroxina y el sultiame. Estos fármacos alteran las cantidades de CBD en sangre por lo que nuevamente advierte al neurólogo para ajustar el tratamiento de acuerdo a las necesidades individuales del paciente. Todos estos estudios tienen un impacto directo en el manejo clínico y terapéutico de los pacientes. Es sumamente importante conocer las características de nuestra población, cómo se comporta ante nuevos medicamentos y cómo adaptar la terapéutica según las necesidades propias de cada individuo”, concluye la doctora Valenzuela.

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