Organizaciones de Ayuda al Niño con Cáncer piden el tratamiento de la ley
Alejandra Kluga, de la ONG Jano por Todos, solicitó a la sociedad que ingrese a la página de Facebook para firmar un petitorio donde solicitan a las autoridades que los tengan en cuenta al momento de redactar la legislación.
Desde la Red Nacional de Organizaciones de Ayuda al Niño y Joven con Cáncer solicitan ser convocados para el tratamiento de la Ley de Cáncer Infantil. Además, piden a la comunidad que firmen en las redes sociales su apoyo para tener más fuerza a la hora de hacer la presentación en el Congreso.
Recibí las noticias en tu email
Alejandra Kluga, de la ONG Jano por Todos, explicó que necesitan apoyo de la gente para solicitar que los tengan en cuenta al tratar la ley.
En ese sentido, indicó que como parte de la red nacional, armaron una página web para que la gente “pueda interiorizarse de lo que estamos pidiendo y entonces pueda votar o firmar en apoyo a eso”.
“Por un lado, a la sociedad le estamos pidiendo apoyo, que firme para hacer realidad una ley que proteja a los niños y adolescentes que tienen cáncer en todo el país, más allá del origen, su condición económica, del tipo de cobertura que tengan, durante todas las etapas del tratamiento, que significa desde la presunción diagnóstica, durante el tratamiento y luego durante la sobrevida o en los cuidados paliativos”, expuso.
Y por otra parte, señaló que “estamos solicitando que se nos convoque como red a participar del proceso que se lleve a cabo en las discusiones de salud del Congreso de la Nación que ya hay proyectos de ley presentados, que quizás no están teniendo en cuenta algunos ítems que nosotros sí estamos teniendo, por eso pretendemos que se nos convoque en ese proceso de discusión, y además que se conforme un comité asesor de seguimiento de la ley, donde también estemos representados”.
Los pedidos
Respecto a los puntos que considera más críticos o que no se están escuchando, señaló que “por ejemplo, el tema de los medicamentos, que sea bien específico, que el paciente tenga cobertura de la salud pública, o de una obra social o de una prepaga, que esos medicamentos sean no solamente los oncológicos propiamente dichos, sino aquellos también que son de soporte, de manejo del dolor”.
Y agregó que “toda esa cobertura, sea tanto en internación como cuando están en forma ambulatoria, que también tengan acceso a la nutrición adecuada, a cuidados paliativos, a trasplantes, apoyo psicológico, contención emocional, a la rehabilitación, las prótesis, al traslado de las familias durante el tratamiento, al transporte apropiado, el alojamiento en las ciudades donde van a hacerse los tratamientos, a la educación. Son un montón de temas que creemos imprescindibles que estén manifestados en esa ley”.
La situación en Tandil
En lo que concierne a las familias de Tandil en relación a los tratamientos que deben realizar en Buenos Aires, sostuvo que “los casos nuevos siempre son prioridad y no se puede esperar, reciben la derivación correspondiente a los centros de tratamiento”.
Respecto al tratamiento surgieron algunas dificultades propias del contexto de pandemia, porque por ejemplo si el paciente es un adolescente, “no dejan a la mamá estar en la habitación, cosas que tienen que ver con el contexto de pandemia pero los tratamientos en el país no se han dejado de realizar”.
“Lo que sí ha tenido atraso son los controles de esos chicos que están en remisión de la enfermedad, y ya están haciendo una vida prácticamente normal, que están en Tandil, y que regularmente viajan a sus centros de tratamiento para hacerse los controles y esos controles no se estuvieron haciendo, en algunos casos se hicieron estudios en Tandil y se contactaban los médicos de acá con los de allá”, indicó.
No obstante, aclaró que “sabemos que no es lo mismo y las mamás lo sienten, quieren que los vean sus médicos oncólogos, pero también era entendible que era más riesgo para ellos viajar para hacerse un simple control, que quedarse en la ciudad”.
Por último, invitó a la gente a ingresar a la página www. leycancerinfantil.org.
“Ahí pueden leer un poco quienes somos los integrantes de la ley a nivel nacional, leer el manifiesto, saber lo que pedimos, información sobre cáncer infantil y también, firmar el apoyo y compartir el petitorio a través de redes sociales”, finalizó.
