HOSPITAL SANTAMARINA
A su marido le detectaron un tumor cerebral incurable y encontró contención en el Servicio de Cuidados Paliativos
Susana Rodríguez despidió hace 15 días a su esposo, víctima de un severo tipo de cáncer. Gracias al acompañamiento del Equipo de Cuidados Paliativos del Sistema Integrado de Salud Pública, le pudo dar a su marido una muerte digna, en la paz de su hogar y rodeado de sus seres más queridos. Una alternativa que busca acompañar y aliviar síntomas físicos, sociales, emocionales y espirituales de pacientes con enfermedades graves y con pronóstico de vida acotado.
Desde que nacemos la única certeza posible es que vamos a morir. La finitud del ciclo vital es algo tan evidente como negado. Las construcciones culturales y sociales en torno a la muerte siguen haciendo de ella un tabú. Ante esto, en algunos casos aparece el interrogante acerca de si se puede elegir cómo morir.
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Esto pasa frente a diagnósticos de salud tan devastadores como irreversibles. ¿Vale la pena prolongar la vida hasta las últimas consecuencias aunque eso implique dolor, sufrimiento y desgaste? ¿Qué calidad de vida merece una persona con una enfermedad terminal? ¿Qué pasa con la familia que debe acompañar ese proceso tan desolador? ¿Es posible habilitar nuevas formas de entender la muerte e inaugurar formas de despedida más amables y dignas?
En la ciudad de Tandil y desde comienzos de 2020, antes de que la pandemia se declarara, se creó un equipo interdisciplinario de cuidados paliativos, dependiente de la presidencia del Sistema Integrado de Salud Pública (SISP).
“Mi cuidado mi bienestar” es, entre muchas otras cosas, una forma de acceder a los cuidados paliativos de forma temprana (y no sólo en el final de la vida) para vivir con la mejor calidad de vida el mayor tiempo posible. Esta tarea empezó a dar sus primeros pasos en la ciudad con el Equipo de Cuidados Paliativos del SISP, conformado por Cecilia Kranewitter, Cecilia Martens, Mercedes Richter, Ana Roncoroni, Claudia Goyeneche, Gabriela Sewalt y Pilar Muñoz.
La interdisciplina es lo que caracteriza a este tipo de cuidados, dado que se busca acompañar y aliviar síntomas físicos, sociales, emocionales y espirituales de pacientes con enfermedades graves y con pronóstico de vida acotado. Esto sólo puede llevarse a cabo a través de un trabajo conjunto y armónico entre diferentes disciplinas de la salud, que deben amalgamarse para darle lo mejor al paciente y su familia.
Morir en paz
La historia de Susana Rodríguez está entrelazada a la de estas profesionales y otra parte del equipo, de un modo inesperado y brutal. El reciente lunes 1 de febrero su marido, Marcelo Puggioni, de 60 años, comenzó a sentirse a mal y a percibir dificultades en el habla, síntomas que hicieron pensar que podría tratarse de un ACV.
Inmediatamente dieron aviso al servicio de emergencias y una ambulancia lo trasladó al Hospital Santamarina, donde los médicos le practicaron una tomografía y, no conformes con el resultado, pidieron una resonancia magnética para indagar más en el cuadro clínico.
Al día siguiente, uno de los profesionales llamó a Susana y las palabras cayeron como piedras: un tumor cerebral muy agresivo se había desarrollado en el lóbulo izquierdo del cerebro de Marcelo y no había mucho por hacer.
Las opciones eran operar para extraer una parte de la masa tumoral y atravesar tortuosos procedimientos para estirar unos meses la expectativa de vida, o no intervenir y dejar que la enfermedad siguiera su curso, ofreciéndole al paciente la mejor calidad de vida posible durante el tiempo que el tumor le diera.
Susana habló con sus hijos de 28 y 30 años. Entre los tres tomaron la decisión de no forzar nada y acompañar la muerte de Marcelo de la manera más amable y amorosa que se pudiera. El deterioro cognitivo fue tan rápido que él nunca se dio cuenta de lo que le sucedía. Y aunque la primera semana la parte motriz se mantuvo intacta, días después el movimiento de su cuerpo también empezó a sufrir los embates de la enfermedad.
Rincón de ángeles
El 20 de febrero, Marcelo se fue en paz, sin sufrir y rodeado de sus seres más amados, en la calidez de su hogar. Un manera digna de despedirse de la vida. Por eso Susana, en la entrevista, habla con la paz y la convicción de quienes saben que hicieron lo mejor que pudieron y estuvieron a la altura de las circunstancias. Ella no le falló a Marcelo, al contrario, luchó con él hasta el final con todo el amor que tenía.
Esto fue posible gracias al acompañamiento del equipo de cuidados paliativos del Hospital Santamarina, a quien Susana describe como “ángeles”. Ella no sabía de la existencia de este servicio y se enteró cuando la secretaria del área de Oncología le dio un papel con los datos del equipo para que se comunicara con ellos si lo deseaba.
A partir de ahí y durante los 20 días que duró Marcelo, el trabajo de estos profesionales fue fundamental para sostener el sistema de cuidados y aliviar la dolorosa carga. El plantel se ocupó de brindar apoyo médico, de enfermería, psicológico y de todas las formas que uno se pueda imaginar, resolviendo diferentes temas y atendiendo consultas a cualquier hora.
Una labor invaluable para aquel que se halla perdido en medio del mar y cree que nadie vendrá a rescatarlo. Esa es la sensación que deja el escuchar a Susana, quien expreso claramente su necesidad de dar a conocer su historia “porque hay mucha gente que no sabe que este equipo existe y que funciona de un modo excelente”.
La dignidad hasta el final
Decididos los tres a que su esposo y padre no muriera solo en una cama de hospital, con las restricciones que además el protocolo Covid-19 impone, encontraron la paz en medio del aturdimiento. La médica Cecilia Kranewitter, la coordinadora del equipo Gabriela Sewalt y la enfermera Carolina Mataluna fueron los pilares basales de la tarea de implementar los cuidados paliativos. Y también su sumaron los enfermeros Daniel y Alejandro Jeremías.
“Llegamos a casa el miércoles 3 de febrero y el viernes llamamos al equipo. Ellos hacen el seguimiento. Cuando uno lleva a un familiar de vuelta a su hogar a terminar su vida son los que se encargan de hacer todo el acompañamiento. Llevaron la cama ortopédica, una silla de rudas, pañales, medicación; le enseñaron a mi hija a pasarle medicación por las vías subcutáneas. Estuvieron continuamente en casa y con nosotros. ¿Viste cuando se abre un pozo negro y después empieza a aparecer la ayuda?”, describió.
Y curiosamente, o no, porque quizás el destino tenga sus caminos para quien se atreve a andarlos, Susana relató que el tópico de la “muerte digna” estaba hablado en la pareja. “Más de una vez tocamos ese tema por distintos casos y siempre nos dijimos que no nos íbamos a dejar invadir ni a dejar deteriorar de semejante manera, pensamos ‘que sea cuando tenga que ser’. Siento que cumplí”.
Cuando el corazón de Marcelo se detuvo, por recomendación de la médica que guió el proceso, se sentaron alrededor de la cama y se despidieron de él, improvisaron su propio rito, duelaron el cuerpo.
“Pudimos despedirlo juntos, llorar, reírnos, recordar cosas. Eso nos dio mucha tranquilidad. Y además no lo vimos sufrir y eso es impagable”, compartió con profunda emoción y los ojos iluminados.
No hay nada más para decir. La vida es esto. Cuidar y dejarse cuidar es una forma de amar también. Y uno se va de novio con la vida, desterrando una muerte solitaria, porque sabe que a la vuelta de la esquina hay gente que es así, tan necesaria.
