Se conmemora el Día Mundial del Síndrome de Down

Cada 21 de marzo, el mundo se une para conmemorar el Día Mundial del Síndrome de Down, una fecha designada por la Asamblea General de las Naciones Unidas en diciembre de 2011. 

Este día no solo sirve como una oportunidad para crear conciencia pública sobre el síndrome de Down, sino también para reconocer la dignidad inherente de las personas con discapacidad intelectual y celebrar la diversidad dentro de nuestras comunidades.

La Organización de las Naciones Unidas (ONU) utiliza esta celebración para resaltar la importancia de la autonomía e independencia individual de las personas con síndrome de Down, subrayando su capacidad para tomar sus propias decisiones y contribuir al bienestar de la sociedad en su conjunto.

Es crucial entender que no es una enfermedad, sino una alteración genética conocida como trisomía 21, ya que dentro de los 23 pares de cromosomas que todas las personas tenemos, aquellas con síndrome de Down tienen tres cromosomas en el par número 21, lo que genera discapacidad intelectual además de ciertas características físicas.

Esta condición se presenta en el momento de la concepción y acompaña a la persona a lo largo de toda su vida. En lugar de verlo como una limitación, es fundamental adoptar un enfoque de derechos al hablar sobre las personas con síndrome de Down.

Asimismo, es esencial comprender también que no están limitadas en su capacidad para vivir una vida plena y significativa. Con el apoyo adecuado desde una edad temprana, pueden alcanzar sus metas y contribuir de manera significativa a la sociedad.

En el ámbito familiar, pueden participar en las tareas del hogar, asumir responsabilidades y tomar decisiones por sí mismas. En la escuela, pueden recibir educación inclusiva con el apoyo de maestros integradores, interactuando y aprendiendo junto con sus compañeros sin discapacidad. En el mundo laboral, tienen la capacidad de capacitarse y desarrollarse en áreas de interés en el mercado laboral abierto.

Además, pueden disfrutar de una vida social plena, formar relaciones, practicar deportes, divertirse y viajar de manera autónoma. Su contribución a la sociedad es valiosa y significativa.

El acceso adecuado a la atención médica, programas de intervención temprana y educación inclusiva, junto con la investigación continua, son cruciales para el crecimiento y desarrollo óptimo de las personas con síndrome de Down.

Derecho al trabajo

La inclusión laboral es un derecho de las personas con discapacidad a poder contar con un trabajo en igualdad de condiciones en el mercado laboral abierto. 

Resulta importante remarcar que implica igualdad de condiciones y no solo de oportunidades, ya que un joven o adulto con una discapacidad intelectual requerirá de ayudas y de ajustes para desenvolverse, para tener condiciones que sean equitativas. 

Es así como la Convención de los Derechos de las personas con discapacidad establece que se debe “asegurar que se realicen ajustes razonables para las personas con discapacidad en el lugar de trabajo”. (CDPD, ONU, 2006, Art. 27.1. inc.i).

Las empresas e instituciones deben poder planificar puestos de trabajo acordes a las posibilidades de una persona con discapacidad, realizar ajustes razonables. Garantizar el derecho a la inclusión implica obligaciones para el Estado y la sociedad en este sentido. Con más razón en las empresas de servicios públicos.

Normativas argentinas exigen un 4 por ciento de trabajadores con discapacidad incluidos en empresas públicas y privadas. Esta obligación que el Estado debe hacer cumplir sería una herramienta fundamental en orden a garantizar ese derecho, posibilitando ciertas condiciones de equidad. 

Sin embargo, al no obligar a ser cumplida, al no realizar los controles necesarios para asegurar que suceda, esta equidad potencial queda en el vacío.