Desde Tandil, el engranaje de la solidaridad le cambió la vida a un niño venezolano refugiado en Colombia

“Uno tiene una intención fuerte de querer hacer algo. Siempre encontramos gente que nos ayuda y va en el mismo camino. Todos en definitiva somos un engranaje que hacemos mover esta máquina como si fuera un reloj, y el resultado está ahí”, expresó Luciana Pareto, protagonista de una historia solidaria que transformó la vida de Dylan -y la realidad de su familia-, al acceder a algo tan básico como la salud.

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Pero todo tiene un origen. Al hijo menor de Luciana le diagnosticaron en forma tardía, al año y 9 meses, una malformación anorectal. En su caso, tenía una fístula perineal, lo que simulaba que el órgano funcionaba bien aunque no era así. En cinco meses, el valiente guerrero atravesó siete operaciones, una colostomía, una ileostomía, la anoplastía y varias complicaciones. “La última, gracias a Dios, fue la del cierre (de la colostomía)”, contó esta madre abnegada y describió que en la anteúltima cirugía, que fue muy compleja, descubrieron además que tenía otra malformación: malrotación intestinal.

Hasta el diagnóstico, el trastorno que sufrió su hijo era totalmente desconocido para esta familia. “Es una malformación que sucede en uno de cada 5 ó 6 mil niños en el mundo”, explicó y agradeció la posibilidad de acceder al tratamiento en el Hospital Italiano, en Capital Federal, donde quedaron en manos de uno de los cirujanos que más conocimiento tiene del tema, ya que recibe a pacientes de todo el país. También reconoció la gran labor del Hospital de Niños “Doctor Debilio Blanco Villegas”, donde su hijo atravesó varias internaciones y algunas de las operaciones.

A YouTube

Superada esta difícil lección para el pequeño paciente y su familia, Luciana Pareto decidió abrir un canal de YouTube y contar, en varios capítulos, las particularidades del cuadro, el tratamiento, la nutrición y la situación del entorno familiar del niño, entre otras cuestiones relevantes que pudieran contribuir con otros que atraviesen lo mismo.

“Cuando googleaba, encontraba muy poca información, era difícil de leer, mucha era en inglés. Yo sé inglés, pero pensaba en los papás que no saben. Buscaba información sobre colostomía en los niños, y eso era difícil de encontrar, y también, a familias que hubieran pasado por lo mismo que nosotros. Quería preguntarles a las mamás, a los papás, cómo estaban sus hijos hoy; por las operaciones, qué iba a pasar, qué les iban a hacer. No encontré a nadie. Entonces, me vi sola en esa situación”, explicó sobre los motivos que la llevaron a compartir su historia.

“Cuando todo terminó, me dije ‘con esto que es muy rico -porque tengo mucha información- tengo que hacer algo, tengo que volcarlo’”, recordó. Así, se inclinó por un canal de YouTube, teniendo en cuenta que la plataforma llega a muchos lugares, a nivel mundial. Pero además, una de sus principales preocupaciones era que las personas de habla hispana pudieran acceder a la información.

“Fue una necesidad mía para sanar, de sacar todo esto y canalizarlo en algo que sirva para otros. Sé que va a servir porque a mí me hizo tanta falta. Con que a un solo papá lo ayude, ya estoy feliz”, afirmó con su pacífico modo de conversar, cálido y afable.

“Necesitaba sacar esto después de tanto sufrimiento. Puede ser una malformación o cualquier otra cosa que te pasa, pero cuando pasa algo con un hijo, se te cae todo y te das cuenta de que no está en tus manos. Cuando tenés un diagnóstico, está en manos Dios, de los médicos. Ya no te resulta ajeno el sufrimiento de un padre, de un niño y menos si es una patología igual a la que atravesó tu hijo. No sé si pensé en hacer el bien. Fue una necesidad”, explicó sobre su actitud ante la publicación de los videos y el desesperado pedido de auxilio que recibió de una familia venezonala.

El milagro de Dylan

La serie de videos ya sumó más de 15 entregas y promete más capítulos. Y en ese ese camino, apareció Dylan y abrió otra ventana, la de una ayuda más directa y con final feliz.

A través del canal, en enero pasado, José -el papá de Dylan-, como en un manotazo de ahogado, se puso en contacto con Luciana. “Son venezolanos, refugiados, no tienen papeles, no tienen obra social y encima, en pandemia, no pueden trabajar. Estaban con las manos atadas, sin bolsitas para Dylan que tenía su colostomía abierta con los riesgos de infección, con su piel lastimada alrededor de la colostomía. Le ponían pañales de bebé. Eso para los padres también es un trastorno, porque tienen que estar encima del nene; como no controlan esfínteres, tenés que estar todo el día encima”, describió sobre la gravedad del cuadro.

“Primero, me mandó un flyer que había hecho, donde explicaba toda la situación de su hijo, porque ellos tenían hasta poco acceso a internet. Entonces, no podían meterse mucho ni pasar tiempo hablando”, señaló.

El bebé nació en Venezuela y allí le diagnosticaron que tenía el ano imperforado. En esas situaciones, al recién nacido le hacen la colostomía para que pueda evacuar sus heces por el intestino y luego, la reconstrucción del ano que consiste en bajar un músculo -proceso que se detuvo en la evolución del bebé- y se cose alrededor del ano. “Es un trabajo de ingeniería, le dan como 25 puntos alrededor del ano y de determinada manera, con cierto material”, describió.

Cuando nació el pequeño, José ya estaba en Colombia y su esposa Greizy salió con sus dos hijos de Venezuela. “Llegaron con Dylan así y lograron que una fundación española los ayudara a hacer la anoplastía, con la Cruz Roja de Bogotá. La fundación pagó una parte, como estamos haciendo ahora nosotros. Después esa fundación desapareció, y tocaron un montón de otras puertas. En Colombia no es como acá que atendemos a todos. Allá no te atienden en el hospital público”, expuso.

Solidaridad a distancia

Hacía un año que Dylan y su familia estaban preparados, aguardando una posibilidad para la cirugía de cierre de la colostomía. Así, Luciana empezó un camino solidario, pero además complejo por la distancia y por la escasa conectividad de José. “Era muy a cuentagotas la información, pero yo enseguida me di cuenta, por la forma en que él hablaba, el vocabulario específico de lo que nos pasa, que era una realidad, que era cierto”, dijo.

A partir de esas señales claras, se propuso ayudarlos. Hizo una compra de alimentos por internet y la envió al domicilio de la familia en Venezuela, pero gastó 5 mil pesos en productos y pagó 9 mil por los tributos. “Era una locura”, consideró, porque si bien a la familia le servía, “era regalar la plata en impuestos”. Lo mismo le ocurrió con el dinero que les envió, ya que le incautaron la mitad por gastos.

“Después me di cuenta de que sus necesidades eran económicas, que no había otra cosa que hacer. Necesitaban salir de esa situación donde no podían trabajar, estaban en pandemia, y además, ver qué se podía hacer con la operación de Dylan que era lo más importante. Entonces, el objetivo fue el cierre Dylan, que era el más difícil porque cómo iba a hacer yo desde acá”, dijo aún conmovida.

Así, puso un primer posteo en Facebook para que aquellos que la conocen colaboraran de alguna manera. “Las redes para eso son muy buenas”, valoró y pedía contactos de alguien que tuviera amigos en Colombia. “Una amiga mía me hizo acordar que el colegio donde yo estudié en Tres Arroyos, que se llama Padre Manynet, tiene la casa central en Madrid, España, pero tiene otro colegio en Bogotá. Ese fue el hilito del que tiré. Me pusieron en contacto con un cura de mi colegio y él me puso en contacto con el rector del colegio de Bogotá”, agregó sorprendida de su propia fortuna.

De ese modo, le escribió una carta al rector y consiguió apoyo. Poco después, la familia venezonala fue a verlo, le entregó alimentos y le avisó a Luciana que se quedara tranquila, que los iba a ayudar.

En simultáneo, desde Tandil, esta mujer inquieta intentó avanzar con el centro asistencial que había atendido a Dylan, del que recordaba que era de Cruz Roja Caldas, hospital Rafael Henao Toros. Entonces, se puso a investigar y le escribió una carta al gastroenterólogo. “A la media hora me contesta. No lo podía creer, yo saltaba por las paredes. Me dice ‘señora, la voy a ayudar en lo que pueda’” y los citó para el martes próximo, en Manizales, a 8 horas de viaje, y en pleno feriado de Carnaval.

En medio de la desesperación para conseguir que Dylan llegara a su cita médica, el novio de la hermana de Luciana aportó el dinero para que pudieran hacer el viaje en colectivo. Se lo enviaron al jefe de José, ya que él no tenía documentación para poder retirar el giro.

Así fue que tras la travesía en colectivo, el gastroenterólogo los recibió. “El doctor se dio cuenta de que no había nada ahí, sólo la necesidad de un niño de ser operado, y medio que les dijo que no creía que se pudiera hacer algo”, repasó la tandilense y agregó que el profesional empezó a hablar con otros, entonces apareció un doctor que le había hecho algunos controles a Dylan por videollamada.

“Ahí empezó la magia, porque les consiguieron la fundación Pequeño Corazón, donde se hospedaron. Entonces, hablaron y dieron con un cirujano que opera gratis cuando hay un caso especial. Y ahora el dinero que estoy juntando es para pagar los días de internación en el hospital”, resumió.

El papá de Dylan la puso en contacto con los administrativos porque, desde aquí, Luciana fue la encargada de pagar la internación que costaba mil dólares. Como no llegaba a juntar el monto, ya que muchos de los donantes estaban fuera del país, habló con el padre de Bogotá, quien abonó la suma que ahora debe reintegrar.

“La magia otra vez, tengo un amigo que va en mayo a Colombia y puede llevar la plata en mano y lograr que no perdamos nada en el medio. Quiero juntar un poco más para mandarles, por el postoperatorio y porque lo necesitan”, resaltó el motor que le cambió la vida a Dylan, quien ya muestra con orgullo la cicatriz de una realidad prometedora.